Patient engagement

Engagement – sinossi

Il concetto di patient engagement ha assunto crescente attenzione in sanità. Gli ultimi decenni, infatti, hanno visto un viraggio profondo dei modelli di cura verso una sempre maggiore valorizzazione del ruolo della persona, vista come soggetto attivo ed “esperto” all’interno del processo clinico-assistenziale. D’altro canto, i sistemi sanitari si trovano a interloquire con persone che esprimono il desiderio di avere un ruolo più attivo in tutte le fasi del percorso sanitario e di conoscere in maniera approfondita tutte le possibili opzioni di trattamento, i relativi vantaggi e i rischi. Tuttavia, sebbene i ricercatori e i clinici siano d’accordo circa della promozione del patient engagement, a oggi manca un consenso circa le strategie e gli strumenti più idonei per il raggiungimento di questo obiettivo. Le prospettive dei pazienti e degli operatori sanitari sui fattori che possono sostenere o, per contro, ostacolare il patient engagement non sono state ancora sufficientemente studiate e, attualmente, non esistono chiare raccomandazioni sugli interventi più efficaci.

L’engagement, nell’ambito clinico assistenziale della cronicità, e un concetto sistemico che identifica e
qualifica le possibili modalità di relazione che una persona con una domanda di salute/prevenzione, assistenza e/o cura può intrattenere con la sua condizione clinica, il suo caregiver informale (in particolare la famiglia), il professionista sanitario e il team assistenziale nel suo complesso, il contesto organizzativo, il sistema socio-sanitario e il sistema sociale allargato, durante il proprio percorso clinico assistenziale. L’engagement e funzione della capacita, della volontà e della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione L’engagement nell’ambito clinico assistenziale
della cronicità e un concetto-ombrello che ne articola, sistematizza e include altri, quali adherence, compliance, empowerment, activation, health literacy, shared decision making, activation. L’engagement e un processo complesso che risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori diì natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona. Nella schematizzazione e riportato il rapporto tra engagement e altri concetti della medicina partecipativa.

(segue)

 

Ridefinire l’Evidence Based Medicine

“E” come Evidence – “E” come etica

Nell’ultimo decennio è emerso con sempre maggiore certezza un dato: le riviste scientifiche non possono più essere giudicate ‒ almeno non a prescindere ‒ una fonte di dati attendibili. Anzi. Occorre quindi ripensare il concetto stesso di “evidenza” che è alla base dell’EBM trovando nuove fonti da valutare per realizzare revisioni sistematiche. Ecco il messaggio che arriva da un editoriale del BMJ Evidence-Based Medicine firmato da Tom Jefferson del Centre for Evidence-Based Medicine dell’University of Oxford e da Lars Jørgensen del Nordic Cochrane Centre di Copenhagen.

“Il filosofo della scienza Thomas Kuhn probabilmente definirebbe l’affidamento che facciamo sull’evidenza derivante da trial pubblicati sulle riviste biomediche un paradigma. Quell’evidenza ci ha servito bene, permettendo la costruzione di una spina dorsale filosofica e pratica per l’assistenza sanitaria evidence based. Ma come tutti i paradigmi prima o poi era destinata a entrare in crisi”, spiegano Jefferson e Jørgensen.

Il primo problema è rappresentato dalla “massa critica” che si nasconde dietro ogni articolo scientifico: si stima che per ogni pagina pubblicata ce ne siano 8000 di dati regolatori sul medesimo trial. Il secondo problema è rappresentato dai bias: nessuno può sintetizzare l’enorme massa di dati relativi a un trial senza effettuare una radicale selezione, effettuata con criteri spesso opachi e/o discutibili. Un “bias di selezione” che impatta talmente in profondità da distorcere non solo i singoli trial ma anche le revisioni sistematiche.

Qual è dunque la soluzione suggerita da Jefferson e Jørgensen? Ignorare l’evidenza derivante dalle riviste biomediche? “Se non prendiamo con la massima urgenza dei provvedimenti, la risposta sarà: probabilmente sì”, scrivono gli autori. È dunque urgente e necessario ridefinire il paradigma E. prima di giungere al punto di non ritorno.

Fonte

Jefferson T, Jørgensen L. Redefining the ‘E’ in EBM. BMJ Evidence-Based Medicine 2018;23:46-47

Core Competenze: Teoria Monro – Kellie

Teoria Monro – Kellie – Sinossi

ELASTANZA INTRACRANICA:
In tutti i normali esseri umani i cui le fontanelle intracraniche sono chiuse, il contenuto intracranico – cioé il cervello, il sangue ed il liquido cerebrospinale (CSF) – sono racchiusi in una scatola rigida; nei neonati ed in altri pazienti con chiusura incompleta della cranico, l’espansione cerebrale è limitata dalla dura. Nel maschio adulto medio, il cranio racchiude un volume di circa 1450 mL, suddiviso in 1300 mL di cervello, 65 mL di LCR, e 110 ml di sangue. Per la dottrina di Monro-Kellie «il volume della scatola cranica è immutabile, per cui qualsiasi procedimento che aggiunge volume a questo sistema deve quindi spostare tale volume da altre parti del sistema». Quale dei componenti di cui sopra viene spostato per ospitare più volume sarà considerato più avanti.
Nelle prime fasi vi è una resistenza minima di questo spostamento; quando però i limiti di spostamento vengono raggiunti, un’ulteriore aggiunta di volume incontra una resistenza e questa aggiunta deve essere «spremuta» nel contenitore rigido. Ciò si traduce rapidamente in un aumento del pressione all’interno del sistema, portando ad un aumento della ICP, che varia normalmente tra 5 e 15 mmHg (oppure 7,5 e 20 cmH2O). Questo rapporto di ICP ad aumentare il volume dei contenuti intracranici (in un paradigma sperimentale, un pallone subdurale espansione) può essere espressa da un grafico che mette in relazione pressione e volume. Questo modello è solo un modello, e la curva di pressione-volume genera differisce in alcuni aspetti da quella prodotta da altri processi fisiopatologici, ma la forma di base della curva assume una forma sempre più pendente in tutti i casi. La pendenza rappresenta la variazione della pressione prodotta da una determinata variazione di volume: P/V, definito come elastanza. Inizialmente, con bassi volumi che vengono aggiunti, il liquor ed il sangue venoso sono facilmente spostabili, per cui la pressione si alza poco (l’elastanza è bassa). Con un maggiore volume aggiunto, però, spostamenti ulteriori di liquidi incontrano un aumento della resistenza, e la pressione si alza sempre più precipitosamente (l’elastanza aumenta). Una similitudine si ha con una fascia elastica: una trazione iniziale sulla banda suscita poca resistenza, ma con l’aumento della trazione, l’elastico esercita una resistenza sempre maggiore.
Per ragioni semantiche e storiche, la maggior parte dei medici descrive lo stato del sistema intracranico in termini di V/P, cioè di  «compliance» che é l’inverso dell’elastanza: un sistema che ospiterà variazioni significative di volume con un piccolo aumento della pressione presenta un’alta compliance (perché esercita poca resistenza elastica, quindi ha una bassa elastanza), mentre un sistema che ha esaurito i suoi meccanismi di compensazione può ospitare poco volume supplementare senza grandi variazioni di pressione ed ha una bassa compliance (quindi con un aumento dell’elastanza).

Il cranio è una struttura rigida ed anelastica quindi inestensibile. Al suo interno è composto da
volumi relativamente non comprimibili. La sua pressione interna (pressione intracranica, PIC) è
determinata dalla somma dei tre compartimenti in esso contenuti: compartimento parenchimale
(che comprende l’80% del volume intracranico), compartimento ematico (10% del volume
intracranico), compartimento liquorale (10% del volume intracranico).

Su questi concetti anatomici si basa la teoria di Monro – Kellie.

Essa afferma che, affinché vi sia una PIC normale, il volume all’interno del sistema cranio – spinale deve rimanere costante. Esistono quindi meccanismi di compenso (dei sistemi di autoregolazione) che intervengono ad ogni aumento di volume di ognuno dei tre componenti, con una proporzionale riduzione degli altri due, in modo da mantenere una PIC costante. Quando i meccanismi di compenso si esauriscono, anche piccoli aumenti di volume intracranico provocano un aumento di PIC con una curva di tipo esponenziale, causando appunto l’ipertensione endocranica. Principalmente si può verificare una diminuzione del volume ematico intracranico, il passaggio di liquor dai ventricoli e dalle cisterne basali al canale vertebrale, fino d arrivare alla riduzione della produzione di liquor.

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EBM-EBN un “movimento in crisi? le Narrative reviews

La Gerarchia delle Evidenze e narrative reviews

Qualsiasi nuovo studio sperimentale dovrebbe essere disegnato e realizzato solo dopo aver verificato la disponibilità di evidenze di buona qualità su quell’argomento risultanti da revisioni sistematiche. La raccomandazione di molti autorevoli metodologi internazionali è solitamente disattesa e non poche persone ritengono che questa sia una delle principali ragioni dello spreco di risorse in ricerca inutile. In altre parole, si continuano a condurre studi su argomenti riguardo ai quali già disponiamo di conoscenze sufficienti.

Le revisioni sistematiche sono dunque uno strumento chiave della ricerca clinica ed epidemiologica: l’elemento che per primo determina la necessità di uno studio e che, una volta concluso, ne valuta i risultati alla luce delle altre prove disponibili. Pietra fondante, dunque, posta però in cima alla piramide delle evidenze costruita oltre 25 anni fa dall’Evidence-based Medicine Working Group e periodicamente soggetta a critiche e a ristrutturazioni. Qualsiasi pietra, in una posizione così particolare, sarebbe però in precario equilibrio.

Soprattutto se oggetto delle analisi di una persona battagliera come Trisha Greenhalgh, medico inglese oggi alla University of Oxford e da tempo tra gli osservatori più critici del mondo della EBM. In un articolo uscito sullo European Journal of Clinical Investigation, Greenhalgh mette in discussione la gerarchia delle prove, sostenendo che la superiorità delle revisioni sistematiche sugli altri documenti è ingiustificata e poco difendibile (1). Soprattutto, le revisioni sistematiche sono considerate assai più autorevoli delle rassegne narrative in un confronto che, però, non tiene conto che i loro obiettivi sono differenti, al punto che i due tipi di documento dovrebbero essere considerati complementari e non alternativi.

Occorre distinguere – sostengono Greenhalgh e le coautrici dell’articolo – tra i dubbi e le questioni aperte che richiedono dati (per i quali sono appropriate le revisioni sistematiche convenzionali accompagnate da una meta-analisi) da quelli che richiedono una chiarificazione e un’intuizione consapevole dei problemi oggetto di riflessione (per i quali, invece, è necessaria una sintesi più discorsiva). Per certi aspetti, le revisioni sistematiche sono strumenti più tecnici che possono dare indicazioni su argomenti circoscritti, mentre il contributo delle rassegne narrative è finalizzato a una comprensione più comprensiva di un tema complesso.

Distinzioni che, però, non possono prescindere dal considerare come i confini tra i due tipi di documenti si stanno facendo sempre meno netti. Infatti, negli ultimi anni sono state proposte le hermeneutic review (che non presuppongono ricerca e selezione sistematica delle evidenze disponibili ma una ricostruzione della cornice dei saperi utili per proporre un’interpretazione), le realist review (che mettono a fuoco i rapporti di causalità tra fenomeni o processi), le meta-narrative review (che propongono delle timeline di come alcuni argomenti si sono evoluti nel corso degli anni). È evidente come la comunità scientifica stia da tempo cercando di andare incontro a una domanda di conoscenza affinando i propri strumenti di comunicazione e, prima ancora, le metodologie di analisi.

Il percorso si è reso necessario anche per la progressiva perdita di credibilità delle revisioni sistematiche conseguente al loro utilizzo come strumenti di marketing: «Disponiamo di evidenze crescenti di come la scienza delle revisioni sistematiche sia progressivamente condizionata da conflitti di interesse commerciali e di altra natura», nonostante il percorso della loro produzione sia teoricamente determinato dai passaggi previsti nelle diverse checklist elaborate a livello internazionale. È un cavallo di battaglia di Greenhalgh, quello della corruzione della base di evidenze, argomento di un suo lavoro molto letto e citato (2). Che la qualità di molta letteratura “accreditata” lasci a desiderare è sotto gli occhi di tutti, ma in molti sostengono sia sempre meglio una revisione sistematica con qualche difetto di una rassegna tradizionale basata sull’eminenza del proprio autore. Niente affatto, risponde la Perspective sullo European Journal: perfino lo spiluccare qua e là le ciliegie sull’albero della letteratura scientifica, scegliendo quelle più utili a corroborare una propria tesi, può essere il metodo per difendere un’interpretazione, una particolare lettura utile a informare le decisioni cliniche come anche le scelte dei decision maker politici.

In definitiva, le rassegne narrative non sono le cugine povere delle revisioni sistematiche, ma solo una forma diversa di contributo accademico all’elaborazione delle conoscenze. Non si tratta di una discussione sulla lana caprina, perché potrebbe avere delle ripercussioni sulla formulazione dei bandi di finanziamento e sui criteri per la valutazione della ricerca.

Bibliografia (link agli articoli)

1. Greenhalgh T, Thorne S, Malterud K. Time to challenge the spurious hierarchy of systematic over narrative reviews? Eur J Clin Invest 2018; e12931.
2. Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N. Evidence based medicine: a movement in crisis? BMJ 2014; 348: g3725.